La lettera. “Ho l’Hiv, l’Hcv, l’epatite B e l’emofilia, ma non posso accedere alle nuove cure”.

…Sono stanco, sono molto stanco…

mi chiamo ho 49 anni. E’ da quando sono nato che combatto per sopravvivere essendo affetto da una grave forma di malattia rara, chiamata “Emofilia”. Questa patologia è determinata dalla mancanza del fattore VIII del sangue, cioè di fronte ad emorragie di qualsiasi genere, il sangue non coagula rischiando così ogni volta la vita. Io non ho mai potuto fare quello che una persona “normale” durante la sua vita desidera fare: correre, compiere sport, inginocchiarsi. Si! Proprio così, inginocchiarsi! Le articolazioni infatti sono soggette a soventi emorragie che tendono a danneggiare la cartilagine determinando negli anni la comparsa di artropatia cronica.

Un giorno all’età di 13 anni arrivò una grande notizia. La medicina aveva scoperto il modo di poter sopperire alla mancanza del fattore VIII nel sangue: estraendo il fattore dal sangue dei donatori, attraverso una complessa procedura, si riusciva a riprodurre il fattore mancante. Sembrava che la vita mi fosse stata restituita ed in effetti per un periodo di tempo le cose migliorarono, ma non avevamo fatto i conti con l’avidità umana, con la rincorsa al profitto delle case farmaceutiche che non controllavano i donatori. Nel 1984 si venne a scoprire che il sangue utilizzato era infettato da un VIRUS MORTALE scientificamente chiamato HIV. Nel mondo arrivò l’AIDS. Utilizzando emoderivati del sangue mi infettai e a 18 anni in un tetro giorno di ottobre del 1985, in un corridoio di un ospedale veneto, mi fu comunicata la “bella notizia”!

Tutto era finito, speranze, progetti, sogni; molti amici con la mia stessa malattia se ne andarono. Non vi era nessun farmaco. Anno zero in tutto! Ma il Buon Dio anche in questa triste vicenda è voluto venirmi in soccorso: superai molte difficoltà, arrivarono i primi farmaci, si intravvedeva qualche pallido raggio di sole. Ma le sorprese del sangue infetto non erano finite: nel 1992 mi scoprirono il VIRUS dell’EPATITE

C e dell’EPATITE B. Mi crollò il mondo addosso, era tutto terribilmente complicato: EMOFILIA HIV HCV HBV. E’ finita, è finita, mi dicevo.

L’epatite C colpisce il fegato, i medici sono preoccupati, io non potrò mai subire un trapianto per il problema della coagulazione. Dunque cosa fare se non sperare ancora? La mia fede incrollabile mi sostiene, con alti e bassi continuo ad andare avanti, continuo a curare l’emofilia, l’HIV con farmaci che per molto tempo hanno avuto effetti collaterali devastanti, ma vado avanti. Per l’HCV esce l’INTERFERONE ma io non posso farlo perché incide sull’emofilia ed avendo il Genotipo 1 ha scarse possibilità di efficacia. Si spera, si prega, sino ad un giorno del 2014 quando il mio medico mi dice che sono usciti due farmaci per l’HCV che debellano il virus con pochi effetti collaterali. Si fa festa, si rivede la luce, ma non abbiamo fatto i conti con gli uomini al potere, quel potere di decidere chi deve o chi non deve morire. La stessa filosofia di uomini al comando ad ogni livello che negli anni mi avevano, ci avevano fatto tutti quei regali. I parametri per accedere alla nuova terapia sono questi: Fibroscan da F4 e quindi fegato in cirrosi. Chi come me con l’aiuto di Dio è riuscito a mantenere parametri borderline, non può usare il farmaco.

Per cui la grande mente si esprime così: “prima ti aggravi, poi ti do il farmaco, perché al momento non ci sono i soldi per tutti”, rimettendo la responsabilità nelle mani dei medici che nel mio caso sono molto preoccupati per il fatto che se il mio fegato peggiora il farmaco potrebbe fare poco, perché essendo emofilico, se si verificasse un emorragia, sarebbe una cosa molto pericolosa. Dunque dopo 49 anni di lotta per riuscire a vivere – udite udite – un funzionario politico di turno, per non sprecare denaro pubblico, dice: “ tu, signor sopravvissuto, ‘sta volta ti freghiamo!”

Ma per chi come me ha attraversato mari, monti, deserti, fiumi anche se stanco, molto stanco…. non si arrende facilmente! Vi ricordo che le Vie del Signore sono infinite ed in una di queste ci sono io.

Chiedo pertanto a voi la cura. E ne sono sicuro! Voi non vi assumerete la responsabilità di farmi morire! E’ per questo che mi rivolgo a tutti, ad ogni livello, chiedendo di farmi accedere alla terapia per HCV, SUBITO!!!

8 aprile 2015 www.lila.it