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    Altra Informazione, Blog, Comitati di Lotta, Cronache di Lavoro, Cronache Politiche, Cronache Sindacali, Cronache Sociali, Politiche di Rifondazione, sanità e salute — Dicembre 14, 2018 8:17 am

    «Debbo purtroppo constatare che nulla è stato approntato ed inserito, almeno in linea teorica, riguardo alle Malattie Rare, qualcosa che potesse far sperare che le tante malattie disagiate ed orfane sarebbero state un argomento e/o tematica da affrontare per l’anno 2019 da parte del Ministero della Salute»: lo ha scritto Tommasina Iorno, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in una lettera indirizzato a Giulia Grillo, ministro della Salute, dopo avere consultato l’“Atto di Indirizzo del 2019”, prodotto in questi giorni dallo stesso Ministero della Salute

    Ma le Malattie Rare sono ancora una priorità della Sanità Pubblica?

    Pubblicato da franco.cilenti

    malattie-rare-campagna

    «Debbo purtroppo constatare che nulla è stato approntato ed inserito, almeno in linea teorica,riguardo alle Malattie Rare, qualcosa che potesse far sperare che le tante malattie disagiate ed orfane sarebbero state un argomento e/o tematica da affrontare per l’anno 2019 da parte del Ministero della Salute»: lo ha scritto Tommasina Iorno, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in una lettera indirizzato a Giulia Grillo, ministro della Salute, dopo avere consultato l’Atto di Indirizzo del 2019, prodotto in questi giorni dallo stesso Ministero della Salute.
    «Nel 1993 – si legge a tal proposito in una nota diffusa da UNIAMO-FIMR – la Commissione Europea identificò le Malattie Rare come una delle priorità di Sanità Pubblica Comunitaria. Grazie a quel riconoscimento è stato possibile tracciare un percorso europeo di approccio alle Malattie Rare attraverso una serie di norme e raccomandazioni per i Governi dei Paesi dell’Unione Europea. E tuttavia nell’Atto di Indirizzo per l’Anno 2019, emanato dal Ministero della Salute, questa priorità non è stata presa in considerazione».

    Nella sua lettera al Ministro, la Presidente di UNIAMO-FIMR ha voluto elencare solo alcune tra le tante tematiche ancora da affrontare e risolvere in questo settore, e lo ha fatto per evidenziare la complessità e la necessità di una presa in carico delle persone con Malattia Rara, globale e condivisa da tutte le Istituzioni.
    Questi i problemi evidenziati, così come vengono elencati dalla Federazione: «I ritardi diagnostici di molte malattie (con un ritardo medio fino a cinque anni dall’insorgenza dei primi sintomi); la garanzia di un’adeguata assistenza sanitaria e di un follow up nel tempo, ancor più necessaria ora che gli screening sono stati estesi a diverse altre patologie e che aumenteranno, quindi, i casi di Malattie Rare e ingravescenti diagnosticati; la mancanza di un seguito al Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, scaduto due anni fa; la mancanza di registri adeguati e corrispondenti alle nuove frontiere di ricerca; ilsupporto alle Reti Europee per le Malattie Rare; il riconoscimento di un sistema di valutazione europeo congiunto delle tecnologie sanitarie (HTA) e l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale».

    Nella sua lettera, dunque, Iorno ha chiesto al Ministro attenzione per le problematiche dei Malati Rari e anche un incontro, utile a illustrare il documento preparato già due anni fa nel gruppo ristretto in seno al Consiglio Superiore della Sanità, ove si delineavano, in concordanza con altri interlocutori rappresentativi degli organi centrali, regionali, clinici e della ricerca, le basi e gli indirizzi del nuovo Piano Nazionale Malattie Rare 2017-2020.

    «Avendo già avuto modo di confrontarsi con l’attuale Ministero della Salute – è la conclusione della nota di UNIAMO-FIMR -, nella persona di Salvatore Sciacchitano, delegato del sottosegretario alla Salute Armando Bartolazzi, la nostra Federazione rinnova la propria disponibilità ad un incontro con il Ministro e a collaborare a qualsiasi iniziativa che riporti la tematica delle Malattie Rare e le persone con Malattia Rara all’attenzione del Governo. Auspichiamo inoltre la partecipazione dei Ministeri della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociali, della Famiglia e delle Disabilità, insieme all’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare e agli altri invitati, all’evento in sede istituzionale, in corso di organizzazione e definizione per la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio 2019. Sarà un’ottima occasione di confronto».  (S.B.) 

    13/12/2018 www.superando.it

    Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org (Chiara Pagliafora).

    Tags: aborto e salute alimentazione e salute alimentazioni e salute ambiente ambiente e inquinamento ambiente e tav ambiente e terremoti amianto in Italia anmil appalti in sanità assicurazioni e sanità associazioni contro l’amianto Associazioni infermieri attac italia bambini migranti beni comuni braccianti migranti burnout capitalismo caporalato e migranti Casa delle Donne civiltà corruzione in sanità costituzione e lavoro crisi e equitalia crisi e ludopatia crisi e salute crisi e suicidi crisi economica crisi sociale Determinanti sociali e diseguaglianze diritti migranti disoccupazione e giovani donne e salute droghe e disoccupazione economia emergency emigrazione italiana Europa e migranti evasione fiscale farmaci farmaci e affari femminismo Franco Basaglia franco cilenti fumo e salute giornalismo indipendente Giornata mondiale aids Giovani e crisi Giulia Grillo Giulio Maccacaro governo igiene e salute immigrate industrie farmaceutiche infermieri critici infermieri in lotta Infermieri migranti infezioni e salute informazione Informazione web infortuni professionali in sanità infortuni sul lavoro inquinamento internet isde jobs act lager migranti lavori usuranti lavoro gratuito lavoroesalute Legge 180 Legge 194 libertà e dissenso lotte contro l’amianto ludopatia mafia e tav malasanità malattie professionali malattie rare manicomi giudiziari medici per l'ambiente medici pubblici medici senza frontiere medicina democratica mediterraneo e migrazioni migranti e guerre migranti e salute Ministero della salute ministero salute morti di amianto morti sul lavoro. omicidi sul lavoro Movimento NO TAV movimento notav multinazionali Naga NoTAp ogm ONG operai e crisi Osservatorio contro la repressione osservatorio della repressione Osservatorio nazionale amianto patologie gravi patologie rare precariato in sanità precarietà prevenzione professionalità infermieristica prostituzione e migrazioni repressione lotte rifondazione comunista RLS sanità Rosarno e migranti salute salute e affari Salute e DRG salute e obiezione di coscienza salute internazionale salute mentale sanità calabrese sanità cubana sanità e dgr Sanità e DRG sanità e LEA sanità emiliana sanità inglese sanità integrativa sanità Lazio sanità ligure sanità Lombardia sanità piemonte sanità privata sanità pubblica sanità pugliese Sanità Roma sanità Sardegna sanità siciliana sanità territoriale Sanità toscana sanità USA sanità veneta Sbilanciamoci schiavitù migrante scienza e salute sciopero infermieri sfratti e povertà sindacati e sicurezza lavoro stalking stalkink sul lavoro suicidi disoccupati suicidi sul lavoro tav e affari TAv e Costituzione Tav e salute tav terzo valico tecnologia e salute terapie antiretrovirali test Hiv Traffico d'organi traffico di minori migranti Tsipras TTIP TTIP tutele sociali welfare tutele sociali vaccini e affari violenza contro le donne
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