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«L’assistenza domiciliare è sempre stata una criticità del nostro Sistema Sanitario Nazionale e purtroppo, a causa della pandemia, la situazione è ulteriormente peggiorata, portando profondi disagi soprattutto alle famiglie di bambini con disabilità gravi e gravissime»: a dirlo è la deputata Fabiola Bologna, che ha presentato sul tema un’Interrogazione Parlamentare. Dal canto suo, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) produce tantissime testimonianze, che dimostrano anch’esse come la pandemia abbia esasperato le già precarie situazioni ad alta intensità e complessità assistenziale
Assistenza domiciliare a persone con gravi disabilità: la situazione peggiora
Vito e Andrea vivono in stato vegetativo, sono entrambi tracheostomizzati, respirano attraverso la ventilazione assistita e vengono alimentati artificialmente mediante la PEG [gastrostomia endoscopica percutanea, N.d.R.]. Hanno una malattia rara, degenerativa. «Da dieci anni a questa parte – dice il papà Francesco Spera, pugliese, vicepresidente dell’A-NCL (Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi) – casa nostra somiglia a un reparto di rianimazione. L’anno scorso […]
