• Archivio Lavoro & Salute
  • Medicina Democratica
Log in or Register
Close
Lost your password?
Lavoro & Salute – Blog
Visita Rifondazione.it
  • Home
  • Archivio
    • Cronache Politiche
    • Cronache Sociali
    • Comitati di Lotta
    • Cronache di Lavoro
    • Cronache Sindacali
    • Movimenti di Liberazione
    • Altra Informazione
  • Sito LeS Cartaceo
  • Editoriali
  • Annali
  • Altro Blog
SFOGLIA IL GIORNALE INTERATTIVO
Chi è interessato a scrivere e distribuire la rivìsta nel suo posto di lavoro, o pubblicare una propria edizione territoriale di Lavoro e Salute, scriva a info@lavoroesalute.org Distribuito gratuitamente da 38 anni. A cura di operatori e operatrici della sanità. Finanziato dai promotori con il contributo dei lettori. Tutti i numeri in pdf www.lavoroesalute.org

  •  Seguici su Facebook Lavoro E Salute
  •  Seguimi su FacebookFranco Cilenti
Visita Medicina Democratica

LA RIVISTA NAZIONALE
MEDICINA DEMOCRATICA


Rifondazione Due per mille

Rifondazione Due per mille

Su La Testa – Argomenti per la rifondazione comunista

Su La Testa - Argomenti per la rifondazione comunista

Su La Testa - Argomenti per la rifondazione comunista

Sinistra Europea

Visita Sinistra Europea
Free Palestine
  • Intifada
  • OLP
  • Free Palestine FB Page

Blog Lavoro e Salute – Categorie

  • Ambiente e salute (2.124)
  • Blog (11.318)
    • Altra Informazione (9.597)
    • Comitati di Lotta (8.863)
    • Cronache di Lavoro (8.365)
    • Cronache Politiche (9.700)
    • Cronache Sindacali (7.681)
    • Cronache Sinistra Europea (7.936)
    • Cronache Sociali (9.571)
    • Culture (6.811)
    • Editoria Libera (5.224)
    • Movimenti di Liberazione (815)
    • Politiche di Rifondazione (9.043)
    • Storia e Lotte (5.935)
  • cronache sindacali (50)
  • Internazionale (1.593)
  • lavoratrici (31)
  • OSS sanità (11)
  • sanità e salute (4.925)
  • servizio sanitario privato (55)
  • sicurezza lavoro (1.585)
  • Uncategorized (96)

Archivio Settimanale

  • Luglio 4, 2022–Luglio 10, 2022
  • Giugno 27, 2022–Luglio 3, 2022
  • Giugno 20, 2022–Giugno 26, 2022
  • Giugno 13, 2022–Giugno 19, 2022
  • Giugno 6, 2022–Giugno 12, 2022
  • Maggio 30, 2022–Giugno 5, 2022
  • Maggio 23, 2022–Maggio 29, 2022
  • Maggio 16, 2022–Maggio 22, 2022
  • Maggio 9, 2022–Maggio 15, 2022
  • Maggio 2, 2022–Maggio 8, 2022
  • Aprile 25, 2022–Maggio 1, 2022
  • Aprile 18, 2022–Aprile 24, 2022
  • Aprile 11, 2022–Aprile 17, 2022
  • Aprile 4, 2022–Aprile 10, 2022
  • Marzo 28, 2022–Aprile 3, 2022

Archivio Mensile

  • Luglio 2022 (23)
  • Giugno 2022 (152)
  • Maggio 2022 (156)
  • Aprile 2022 (148)
  • Marzo 2022 (204)
  • Febbraio 2022 (178)
  • Gennaio 2022 (202)
  • Dicembre 2021 (210)
  • Novembre 2021 (181)
  • Ottobre 2021 (152)
  • Settembre 2021 (144)
  • Agosto 2021 (68)
  • Luglio 2021 (180)
  • Giugno 2021 (167)
  • Maggio 2021 (192)
  • Aprile 2021 (219)
  • Marzo 2021 (200)
  • Febbraio 2021 (174)
  • Gennaio 2021 (203)
  • Dicembre 2020 (211)
  • Novembre 2020 (205)
  • Ottobre 2020 (192)
  • Settembre 2020 (149)
  • Agosto 2020 (124)
  • Luglio 2020 (184)
  • Giugno 2020 (123)
  • Maggio 2020 (135)
  • Aprile 2020 (166)
  • Marzo 2020 (221)
  • Febbraio 2020 (161)
  • Gennaio 2020 (148)
  • Dicembre 2019 (143)
  • Novembre 2019 (127)
  • Ottobre 2019 (113)
  • Settembre 2019 (114)
  • Agosto 2019 (83)
  • Luglio 2019 (116)
  • Giugno 2019 (103)
  • Maggio 2019 (120)
  • Aprile 2019 (107)
  • Marzo 2019 (114)
  • Febbraio 2019 (111)
  • Gennaio 2019 (106)
  • Dicembre 2018 (117)
  • Novembre 2018 (100)
  • Ottobre 2018 (112)
  • Settembre 2018 (99)
  • Agosto 2018 (91)
  • Luglio 2018 (104)
  • Giugno 2018 (102)
  • Maggio 2018 (103)
  • Aprile 2018 (96)
  • Marzo 2018 (108)
  • Febbraio 2018 (98)
  • Gennaio 2018 (86)
  • Dicembre 2017 (81)
  • Novembre 2017 (100)
  • Ottobre 2017 (98)
  • Settembre 2017 (73)
  • Agosto 2017 (50)
  • Luglio 2017 (115)
  • Giugno 2017 (100)
  • Maggio 2017 (94)
  • Aprile 2017 (108)
  • Marzo 2017 (112)
  • Febbraio 2017 (139)
  • Gennaio 2017 (126)
  • Dicembre 2016 (109)
  • Novembre 2016 (94)
  • Ottobre 2016 (97)
  • Settembre 2016 (66)
  • Agosto 2016 (37)
  • Luglio 2016 (82)
  • Giugno 2016 (76)
  • Maggio 2016 (65)
  • Aprile 2016 (78)
  • Marzo 2016 (67)
  • Febbraio 2016 (71)
  • Gennaio 2016 (71)
  • Dicembre 2015 (87)
  • Novembre 2015 (90)
  • Ottobre 2015 (91)
  • Settembre 2015 (64)
  • Agosto 2015 (28)
  • Luglio 2015 (71)
  • Giugno 2015 (69)
  • Maggio 2015 (77)
  • Aprile 2015 (87)
  • Marzo 2015 (96)
  • Febbraio 2015 (105)
  • Gennaio 2015 (107)
  • Dicembre 2014 (101)
  • Novembre 2014 (89)
  • Ottobre 2014 (120)
  • Settembre 2014 (34)
  • Agosto 2014 (18)
  • Luglio 2014 (33)
  • Giugno 2014 (33)
  • Maggio 2014 (29)
  • Aprile 2014 (27)
  • Marzo 2014 (65)
  • Febbraio 2014 (22)
  • Ottobre 2013 (11)

Commenti di Mauro Biani

    Visitatori Blog da Ottobre 2016

    • 91Questo articolo:
    • 2426988Totale letture:
    • 998350Totale visitatori:
    • 434Ieri:
    • 1457Visitatori per mese in corso:
    • 1Utenti attualmente in linea:
    Blog, Uncategorized — Febbraio 27, 2014 9:20 am

    Venerdì 28 il Convegno conclusivo per fare il punto sulla situazione socio-sanitaria in cui si collocano le malattie rare, sulle istanze dei pazienti e sulle risposte istituzionali

    Pubblicato da franco.cilenti

    Welfare e malattie rare, tre giorni di iniziative e appuntamento a Montecitorio

    In Europa e Nord America sono 60 milioni le persone colpite da malattie rare, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori un milione e mezzo, in gran parte bambini, secondo un calcolo fatto nel 2013 dal progetto Orphanet. A oggi sono circa 110mila i casi di malattia rara riconosciuta e ufficialmente segnalati in Italia, e riguardano 485 patologie. Il 98% della popolazione vive in aree coperte dall’attività dei Registri regionali e la copertura geografica del sistema di sorveglianza è passata dall’8% nel 2001 al 98% nel 2012.

    Per unire le forze e per sensibilizzare popolazione, istituzioni e ricerca su questo tema, venerdì 28 si celebra la VII Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), evento che dal 2008 vede protagonisti i pazienti, riuniti in Eurordis (European Organization for Rare Disease) e, in Italia, in UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), per portare l’attenzione sulla condizione di chi ha una malattia rara e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali, e sugli obiettivi prioritari che la politica deve perseguire nel contesto nazionale ed europeo. “Uniti per un’assistenza migliore” è il motto dell’iniziativa che prevede eventi in tutto il mondo e in Italia in oltre 100 piazze attraverso convegni, incontri, spettacoli teatrali, gare sportive, concorsi e sportelli informativi che si snoderanno nell’arco dell’intera settimana.

    Per la prima volta la Giornata di quest’anno è contraddistinta dall’impegno di una fitta rete tra istituzioni, luoghi di ricerca e di cura e associazioni di pazienti, comprendente, a fianco di UNIAMO-FIMR, l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), la Fondazione Telethon, il Policlinico Universitario Gemelli e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, insieme al Centro per la Pastorale Sanitaria del Vicariato di Roma, oltre a una parte di Farmindustria e alla Lega di Pallavolo Maschile Serie A1 e A2.

    Ad inaugurare l’evento, l’udienza generale di ieri mattina di Papa Francesco in piazza San Pietro, cui ha preso parte un’ampia delegazione di pazienti, familiari e rappresentanti delle associazioni e delle istituzioni che operano nell’assistenza e nella ricerca in questo campo. Il Pontefice ha accolto i convegnisti, le autorità accademiche e i malati presenti auspicando che “i pazienti e le loro famiglie siano adeguatamente sostenuti nel loro non facile percorso, sia a livello medico che legislativo”. Contestualmente, per ringraziarlo, UNIAMO FIMR onlus e il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’ISS, presente con una delegazione all’evento, gli hanno consegnato il libro “Suggestioni di fede” realizzato da Vera Puoti.

    Sempre ieri a Roma, la cerimonia di premiazione del VI Concorso Artistico-Letterario “Il volo di Pegaso. Raccontare le Malattie Rare: parole e immagini” istituito dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS, per fornire spazi e occasioni di espressione e visibilità a chi vive con una malattia rara, e la presentazione del progetto dell’ISS, promosso dal Ministero della Salute, consistente in una video-favola realizzata da un’équipe interdisciplinare con due classi di scuola primaria, per favorire l’integrazione dei bambini ammalati nelle classi e spiegare cosa sono le malattie rare. In quest’occasione vengono premiate le classi che per un intero anno hanno lavorato a realizzare il progetto.

    Oggi presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma si segnalano la cerimonia conclusiva del secondo “Premio Giornalistico O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari”, organizzato dall’agenzia giornalistica Osservatorio Malattie Rare insieme a Telethon, Orphanet Italia, UNIAMO-FIMR e il CNMR dell’ISS per promuovere tra i media una maggiore sensibilità e l’impegno a fare da cassa di risonanza per le problematiche vissute dai pazienti, e una tavola rotonda sul “Dialogo interculturale e interreligioso con i malati rari” con la partecipazione del Rabbino capo di Roma, Riccardo Di Segni, del presidente della Comunità Religiosa Islamica (COREIS) Italiana, Shaykh Abd al-Wahid Pallavicini, e del Vescovo ausiliare della Diocesi di Roma, Mons. Lorenzo Leuzzi.

    Venerdì 28 il Convegno conclusivo per fare il punto sulla situazione socio-sanitaria in cui si collocano le malattie rare, sulle istanze dei pazienti e sulle risposte istituzionali, nel corso del quale UNIAMO-FIMR illustrerà i risultati di Europlan II, il progetto europeo triennale (2012-2015) coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e finalizzato allo sviluppo di piani e/o strategie nazionali per le malattie rare da raggiungere entro febbraio 2015.

    Gli appuntamenti del Rare Disease Day 2014 si concluderanno con il ricevimento di pazienti, rappresentanti e associazioni del mondo della ricerca e della sanità a Montecitorio, con i quali nel pomeriggio il Gruppo interparlamentare sulle Malattie Rare si confronterà. L’incontro, organizzato con UNIAMO FIMR onlus e con l’ISS, si pone l’obiettivo di mostrare la disponibilità all’ascolto da parte della politica e costituisce un preciso impegno per il Parlamento, pronto a farsi carico dei problemi che verranno posti. Saranno presenti Presidenti di Commissione e sottosegretari del Ministero di Scuola e Salute.

    Claudia Galati

    27/02/2014 www.controlacrisi.org

    • Condividi questo post:
    • Facebook
    • Twitter
    • Delicious
    • Digg
    Autore: franco.cilenti
    © Copyright 2022 — Lavoro & Salute – Blog. All Rights Reserved - Created by Pep Web - Privacy Policy
    blog-lavoroesalute.org è un blog collettivo di giornalisti e di autori e non una testata giornalistica. Il suo aggiornamento è infatti senza periodicità. blog-lavoroesalute.org non è quindi un prodotto editoriale ai sensi della legge n. 62 del 7.03.2001. I contenuti e le opinioni di blog-lavoroesalute.org devono per questo motivo essere considerati espressione esclusiva di chi ne è autore e, in ogni senso, sotto la sua individuale e personale responsabilità. I contributi multimediali utilizzati da blog-lavoroesalute.org- testi, foto, video, audio e grafiche - se non di produzione o di proprietà dei giornalisti e degli autori o concessi esplicitamente da autori terzi o dalle persone ritratte, sono di pubblico dominio perché, ove possibile, offerti dalla rete e trattati, in relazione alle loro opzioni di riproduzione o elaborazione, come contenuti di blog-lavoroesalute.org, nel rispetto dei 6 livelli di tutela dell’autorialità previsti dalla versione inglese e dalle bozze italiane del CCPL 4.0 per la gestione della pubblicazione e della elaborazione di Creative Commons. Se gli autori o i soggetti ritratti o riprodotti fossero contrari, nella forma utilizzata o in assoluto, alla pubblicazione su blog-lavoroesalute.org di contenuti che li riguardano, hanno facoltà di inviare una segnalazione a blog-lavoroesalute.org per la loro correzione, in ogni modo indicato, o per la loro rimozione, con il diritto di stabilire la rilevanza della eventuale rettifica, compreso anche quanto pubblicato sui social-network. Ogni contribuzione volontaria o entrata pubblicitaria ricevuta da blog-lavoroesalute.org è esclusivamente funzionale al suo mantenimento.
    Questo sito o gli strumenti terzi da questo utilizzati si avvalgono di cookie necessari al funzionamento ed utili alle finalità illustrate nella cookie policy. Se vuoi saperne di più o negare il consenso a tutti o ad alcuni cookie, consulta la cookie policy. Cliccando sul tasto o proseguendo la navigazione in altra maniera, acconsenti all’uso dei cookie.
    Accetto
    Privacy & Cookies Policy

    Privacy Overview

    This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
    Necessary
    Sempre abilitato
    Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
    Non-necessary
    Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.
    ACCETTA E SALVA