NON AUTOSUFFICIENZA. Proposte intergenerazionali per affrontare il rischio

Relazione di Maria Grazia Breda al convegno SANITA’, SALUTE, LAVORO, PENSIONI il 25 settembre a Firenze

Premessa

Nell’età in cui siamo ancora attivi ci preoccupiamo giustamente dello stipendio e della pensione. Quasi mai ci interessiamo di sapere come muoverci in caso di non autosufficienza improvvisa.

E’ capitato alla moglie di un artigiano, due figli all’università, lei che lavora part time e lui 51 anni, diventato malato cronico non autosufficiente per un brutto ictus. E’ tuttora ricoverato in riabilitazione dal mese di aprile. Con l’opposizione alle dimissioni, abbiamo ottenuto la proroga fino alla fine di ottobre, ma la Signora è precipitata in una situazione totalmente sconosciuta. Ha scoperto che la sanità non pagherà tutto per sempre e che sarà fortunata se riusciremo a far valere l’età e a farlo passare per persona con disabilità. In questo modo avrà almeno l’asl che versa il 70% della retta e non solo il 50, come
accade nelle rsa per gli anziani malati non autosufficienti.

Ha ottenuto l’indennità di accompagnamento, sempre con il nostro aiuto, ma ha scoperto che non la può incassare se è ricoverato a carico del Servizio sanitario. Ha scoperto che non ci sono riduzioni per la per le tasse dei figli all’università, che deve fare i conti con l’Isee.

Nel precipizio ci finiscono soprattutto i figli di genitori grandi anziani che a causa dell’aggravarsi delle malattie croniche, all’ennesimo ricovero in ospedale perdono la non autosufficienza, sovente associata alla presenza di demenza.

Considerato che la medicina ci fa vivere a lungo, sia che siamo lavoratori attivi, sia che siamo anziani pensionati, la non autosufficienza deve rientrare nei nostri pensieri e azioni.

Cercherò di spiegarvi perché, per tutelarci, dobbiamo continuare a difendere la legge 833/1978, anche se minata da tanti provvedimenti successivi, come ad esempio l’introduzione dei Lea, Livelli essenziali di assistenza nel 2002 e aggiornati nel 2017.

Prima però sgomberiamo il campo da ogni aspettativa dalla legge 33 per la non autosufficienza, una legge truffaldina, tanto voluta dal Sindacato dei pensionati e da una cinquantina di sigle che hanno raggruppato tutti quei portatori di interessi che vedono l’anziano malato non autosufficiente come un peso della sanità, da scaricare il prima possibile (regioni, associazioni dei medici) e un “business” per chi lo deve curare e assistere (gestori privati di rsa piuttosto che cooperative che di sociale
non hanno più nulla).Con il supporto delle associazioni che lavorano per avere lustro per i propri progetti e non per ottenere diritti esigibili per i loro iscritti.

Le associazioni riunite invece nel CDSA, Coordinamento per il diritto alle cure sanitarie degli anziani malati non autosufficienti, costituitosi durante la pandemia da Covid 19, grazie a Medicina democratica di Milano, hanno operato dal 2021 al 2024 per contrastare la deriva in atto che voleva scaricare con la legge 33/2023 gli anziani malati non autosufficienti al settore dell’assistenza per le cure di lunga durata, settore privo di diritti esigibili, condizionato alle risorse disponibili
– pochissime perché è il settore dell’assistenza – dove la lista d’attesa è la regola.

Abbiamo fermato la deriva della legge, ma adesso bisogna continuare a tenere alta la guardia sul decreto attuativo 29/2024, che comunque è migliore della legge perché almeno ha richiamato le norme fondamentali che tutelano il diritto alla salute: legge 833/1978 e dpcm sui Lea.

Inoltre titolare è il Ministro della salute e lo Sna (Sistema nazionale per l’assistenza agli anziani) è stato relegato a una particina non più rilevante nell’ambito del settore delle politiche sociali.

Ma non possiamo stare tranquilli, perché il problema è culturale e la politica segue il sentire prevalente, anche se il risultato ottenuto per ora, dimostra che allearsi tra forze sociali con interessi comuni (durante il Covid associazioni e lavoratori rsa); conoscere i propri diritti e le norme su cui fare leva, alla fine premia, tanto più se si riesce a tornare ad essere visibili sui territori anche con iniziative e con la difesa dei casi individuali, che indicano dove il sistema dei diritti non funziona e
ha necessità di manutenzione.

Per scaricare gli anziani malati cronici dal Servizio sanitario è sufficiente non riconoscere la loro condizione di “malati cronici” e considerali solo “persone non autosufficienti”. Eliminata la condizione clinica per cui si ha diritto ad essere curati dal Servizio sanitario, si diventa “casi sociali”, che hanno solo bisogno di assistenza 24 ore su 24 tutti i giorni dell’anno. Peccato che no si aggiunga che, proprio perché sono totalmente dipendenti dall’aiuto di altri, se non ricevono le prestazioni indifferibili di cui necessitano è inevitabile la loro morte nel giro di pochi giorni.

E’ il caso capitato in un paese del canavese, provincia di Torino. La moglie accudiva da sola il marito allettato. Era scesa nell’orto quando ha avuto un infarto ed è morta sul colpo. La casa, unifamiliare, era circondata da siepi molto alte e dalla strada non si vedeva dentro, perché il portone era di legno. Quando un parente si è recato sul posto, non trovandola al telefono, ha scoperto che nel frattempo era deceduto anche il marito.

Il secondo problema culturale con cui fare i conti è il finto obbligo dei familiari a farsi carico dei loro congiunti diventati totalmente non autosufficienti. Non c’è alcune legge e, per questo, attenzione all’enfasi in atto sulla necessità di una legge per i caregiver. Vi è il rischio concreto che si pongano obblighi di cura, che sono stati eliminati con l’abrogazione della legge 1580 del 1931, grazie alla legge 833/1978 che ha spostato l’obbligo delle cure sanitarie in capo al Servizio sanitario e previsto le prestazioni socio-sanitarie (domiciliari, semiresidenziali e residenziali) come LEA (quindi diritti esigibili e soggettivi), benchè a pagamento per una percentuale del loro costo.

Per questo abbiamo lottato per non uscire dai Lea e cadere nell’assistenza, nel caso si diventi non autosufficienti a qualunque età, perché, come aveva spiegato bene il Prof. Giovanni Maria Flick, presidente emerito della Corte Costituzionale e giurista, anche se non sono perfetti, i Lea assicurano il diritto soggettivo ed esigibile alle cure del Servizio sanitario e, se ci viene negato – come accade – almeno possiamo ricorrere in giudizio.

Ricordo che ottenere la convenzione dell’Asl, ovvero la prestazione socio- sanitaria residenziale (Rsa), garantisce anche il diritto all’integrazione economica del Comune se il degente non ha mezzi propri sufficienti per pagare la retta alberghiera a suo carico.

La legge è chiara, ma non viene applicata dalle Regioni. La modifica del titolo V della Costituzione ha trasferito la competenza concorrente per la sanità alle Regioni, in media assorbe l’80% del bilancio delle Giunte.

La conseguenza è che tutte le Regioni, di ogni colore, hanno introdotto nei Lea il diritto alle cure a tempo e, per limitare la platea degli aventi diritto alla quota sanitaria (e trattenere maggiori risorse del Fondo sanitario regionale da mettere in prestazioni sanitarie più remunerative sotto il profilo elettorale), hanno anche condizionato l’accesso in base all’Isee. Così per ottenere l’accesso ai centri diurni per i malati di Alzheimer o per il ricovero convenzionato in Rsa è stata inventata la “commissione di valutazione” che in teoria dovrebbe stilare il progetto assistenziale individualizzato, in realtà attraverso punteggi discrezionali stabilisce graduatorie e liste d’attesa non trasparenti, in cui il malato non autosufficiente va su e giù senza avere modo di sapere quando avrà finalmente diritto alla convenzione. Mediamente le Regioni stanziano, quando va bene, le risorse appena sufficiente a coprire la metà delle richieste. I restanti devono pagare la retta totalmente privata e non beneficiano del trattamento di maggior favore che si ha in caso di convenzione.

Le liste d’attesa per i malati cronici autosufficienti sono il risultato del silenzio assordante in cui si sono lasciati i soprusi perpetrati dalle Regioni nei confronti dei malati non autosufficienti anziani, senza che né partiti né sindacato e neppure associazioni dei malati cronici alzassero la loro voce per almeno denunciare il sopruso.

Così negli ultimi anni si è spostata la lista d’attesa sulle prestazioni per i malati cronici; si allontana nel tempo e così la richiesta si sposta sul privato, a pagamento dell’interessato.

Così, si sono fatte avanti le polizze assicurative private. E’ un problema di scelta culturale e politica urgente, come sottolinea l’Ufficio di Bilancio Parlamentare nella relazione del giugno 2024.

Nel documento del 15 settembre 2025 “Proposte intergenerazionali per le cure di lunga durata contro il rischio non autosufficienza” (disponibile sul sito www.fondazionepromozionesociale.it)

Fermata la legge 33/2023, adesso bisogna a proposte per non far rientraredalla finestra, quello che è uscito dalla porta.

I lavoratori e i pensionati attivi di adesso dovrebbero avere chiaro che tra 20 anni ci sarà una rilevante presenza di grandi anziani con malattie croniche invalidanti e non autosufficienti.

E’ adesso che si deve agire per:

Garantire il diritto soggettivo ed esigibile all’indennità di accompagnamento contro il rischio non autosufficienza; non è ancora finita; l’assegno andrà graduato in base al fabbisogno: l’intuizione della prestazione universale è giusta, ma non è corretta la collocazione in assistenza. Infatti è stata subito circoscritta la platea, limitata a chi ha + di 80 anni; è condizionata all’Isee massimo 6mila euro, perché le risorse sono quelle del Fondo per le non autosufficienze e la legge 33 ha sempre ribadito che qualunque iniziativa introdotta avrebbe potuto contare solo sulle risorse a legislazione vigente; quindi niente di più. Al massimo, se va bene, si raggiungeranno 20mila anziani malati non autosufficienti e non è detto che si arrivi a un contributo di 850 euro.

Nel sopracitato documento si propone la creazione di un secondo fondamentale pilastro della sicurezza previdenziale, in applicazione al disposto dell’articolo 38 della Costituzione, II comma in base al quale “I lavoratori hanno diritto che siano preveduti ed assicurati mezzi adeguati alle oro esigenze di vita in caso di infortunio, malattia, invalidità e vecchiaia, disoccupazione involontaria (…) ai compiti previsti in questo articolo provvedono organi ed istituti predisposti o integrati dallo Stato”.

Il sistema previdenziale pubblico sarà un intervento complementare al Servizio sanitario attraverso l’indennità di accompagnamento erogata dall’Inps come diritto esigibile erogato al solo titolo della minorazione così come previsto dalla legge 18/1980.

L’innovazione consiste nel prevedere l’importo dell’indennità graduato in base al bisogno e al progressivo aggravamento delle condizioni di salute.

Le risorse aggiuntive necessarie a questo potenziamento saranno recuperate istituendo una modesta contribuzione aggiuntiva a carico dei datori di lavoro e dei lavoratori.

Per gli inabili al lavoro che non abbiano o non possano avere sufficienti contributi versati per tali finalità, l’Inps interviene con le modalità in uso per le prestazioni economiche assistenziali già poste a carico dell’Istituto. La proposta nasce dall’esperienza home care dell’Inps perché sia estesa a tutti e assuma la caratteristica del diritto esigibile universalistico previsto dalla legge 18/1980. L’obiettivo è che lo Stato assuma un ruolo deterrente rispetto alle proposte delle assicurazioni private per la non autosufficienza.

E’ confermato da ogni ricerca che le cure domiciliari sono più vantaggiose rispetto al ricorso all’ospedale, che avviene anche più volte in un anno in assenza di aiuti a domicilio (si vedano ad esempio le ricerche passate di Cergas Bocconi, Italia Longeva).L’Ufficio di Bilancio Parlamentare, al capitolo 6, della relazione di giugno 2024 ha evidenziato come vi sia la
necessità di “riforme volte a migliorare l’accesso, (alle prestazioni domiciliari n.d.r.) attraverso l’aumento delle risorse, revisione dei meccanismi di selettività e dei livelli delle prestazioni (…), il riconoscimento e sostegno del lavoro informale di cura (…), il rafforzamento dei diritti nell’ambito dell’assistenza sociale (…) (cfr. pagina 388).

Tuttavia l’Ufficio di Bilancio constata come nulla sia stato previsto finora e sollecita l’assunzione di iniziative urgenti per affrontare il rischio non autosufficienza a fronte del progressivo invecchiamento della popolazione .

I nostri obiettivi: assegno di cura in sanità e indennità graduata nella previdenza sociale.

Parlamento e Governo sono chiamati a interventi strutturali. Inviamo alla proposta contenuta nel documento “Le cure di lunga durata (Ltc) per i malati cronici non autosufficienti”1, con la quale si chiede di garantire nei Lea socio-sanitari (articolo 22, dpcm 12.1.2017) la copertura dell’Asl per il 50% dell’importo di un assegno di cura per l’assunzione di
personale o di un contributo forfettario per i maggiori costi sostenuti, quando è il familiare ad accudire direttamente il malato non autosufficiente. Il restante 50% sarà a carico dell’utente/ente locale in base all’Isee

La prestazione universale (decr. Leg.vo 29/2024), erogata nell’ambito delle politiche sociali e attualmente praticata in via sperimentale, dovrà raggiungere nel momento definitivo, tutte le persone malate non autosufficienti non abbienti, che al momento non sono tutelate. E sarà aggiuntiva all’indennità di accompagnamento e all’assegno di cura.

Infine, le Rsa devono essere riorganizzate per far parte della filiera del Servizio sanitario: come già era stato richiesto nei documenti del Cdsa. Ospedali di comunità, cure intermedie, riabilitazione di primo e secondo livello, cure palliative e di contrasto al dolore, devono trovare posto in nuclei sanitari dentro le Rsa, così come ambulatori per i medici di medicina di base, servizio Adi e centri diurni per le persone malate di Alzheimer. Si devono trasformare in strutture polifunzionali, capaci di adattarsi ai bisogni dei malati non autosufficienti a casa, dopo l’ospedale, per ricoveri definitivi.

Risorse

E’ importante avere esperti del settore che ci aiutino a contrastare il fisco facile, ma dobbiamo decidere se preferiamo avere qualche punto di Irpef in meno adesso oppure utilizzare quei 4miliardi necessari per avviare il processo per il finanziamento e potenziamento delle cure di lunga durata contro il rischio di ciascuno di diventare non autosufficiente.

Maria Grazia Breda

Fondazione promozione sociale Ets
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