La vita non può e non deve più dipendere da una coordinata geografica: la tragica storia di Abdel

Abdel Rahman con la famiglia in una foto scattata nel campo profughi di Nuseirat nella Striscia di Gaza. Abdel è mancato il 25 febbraio scorso

«La presa in carico e le condizioni di vita delle persone che convivono con una patologia come la distrofia muscolare di Duchenne non possono e non devono più essere dipendenti dal luogo dove vivono quelle persone»: l’Associazione Parent Project ha raccontato, durante la propria Conferenza Internazionale, la tragica storia di Abdel Rahman, morto a 20 anni nella Striscia di Gaza e per il quale, oltre alla distrofia, i “nemici” sono stati anche la fame, l’assenza di cure e la burocrazia

Abdel Rahman era un ragazzo palestinese di 20 anni che conviveva con la distrofia muscolare di Duchenne, patologia neuromuscolare rara e degenerativa, la più grave tra le varie forme di distrofie. Con la sua famiglia si trovava da tempo nel campo profughi di Nuseirat, nella Striscia di Gaza, in una situazione estremamente precaria che ne metteva fortemente a rischio la sopravvivenza. Gli era impossibile ricevere i farmaci e le cure cliniche necessarie, in particolare per quanto riguarda gli aspetti cardiaci e respiratori, assolutamente cruciali con il progredire della patologia.
Nel mese di settembre dello scorso anno la sua famiglia aveva contattato Parent Project, Associazione che segue appunto persone con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, per chiedere aiuto nell’organizzare un trasferimento di Abdel Rahman in Italia per ragioni sanitarie. L’Associazione aveva dunque attivato rapidamente una procedura burocratica per rendere possibile il suo viaggio. Purtroppo, però, i tempi di attesa sono stati troppo lunghi e non hanno permesso di portare Abdel Rahman in salvo.
«Dopo una serie di contatti con l’Istituto Superiore di Sanità e dopo avere sondato informalmente la disponibilità di due strutture ospedaliere di Roma ad accogliere Abdel Rahman – spiega Fabio Amanti, referente per le Relazioni Esterne e l’Advocacy di Parent Project -, ci siamo rivolti al Consolato Italiano a Gerusalemme. Ci è stato detto che il paziente avrebbe dovuto essere inserito in una lista dell’OMS (Organizzazione Mondiale per la Sanità), per poi organizzare l’evacuazione medica previa autorizzazione delle autorità israeliane. A questo punto ci siamo rivolti all’OMS e abbiamo contattato numerose organizzazioni non governative operanti nella Striscia per cercare un medico che potesse refertare il ragazzo, requisito imprescindibile per essere inserito nella MEDVAC, la lista per l’evacuazione medica. Dopo mesi di tentativi e passaggi burocratici, Abdel ha finalmente ricevuto il certificato medico da parte dei clinici, la richiesta è stata approvata dal Ministero della Salute israeliano e lui è stato inserito nella lista».

In quel momento, la famiglia e l’Associazione avevano ricevuto un documento ufficiale riportante appunto la disponibilità a prendere in carico Abdel Rahman da parte di un ospedale ed è iniziata una fase di ripetuti solleciti, anche attraverso l’organizzazione non governativa britannica MAP (Medical Aid for Palestinians) per fare in modo che l’OMS prendesse atto della disponibilità di questa struttura in Italia e si mettesse in contatto con la task force per l’emergenza a Gaza del Consolato Italiano a Gerusalemme.
Nei mesi di gennaio e febbraio la famiglia è rimasta, invano, in attesa di un via libera. Nel frattempo, purtroppo, la condizione di salute del giovane si è aggravata, anche a causa delle disumane condizioni di vita nel campo profughi e il 25 febbraio Abdel Rahman è morto, per malnutrizione e complicanze respiratorie. Un esito che si sarebbe potuto evitare se la macchina burocratica avesse funzionato nei tempi necessari in una situazione così urgente.
«La distrofia di Duchenne non è stata l’unica nemica – commenta a tal proposito Fabio Amanti, che è anche papà di un ragazzo con la Duchenne, quasi coetaneo di Abdel Rahman -: a spegnere un cuore di 20 anni sono state la fame, l’assenza di cure e la burocrazia. Conosco ogni fase di questa malattia, i protocolli, i farmaci, la fatica. So che, con le medicine giuste, Abdel sarebbe ancora qui a sognare. Invece, un figlio è morto di abbandono perché la sua vita dipendeva da una coordinata geografica, un confine trasformato in un abisso che non siamo riusciti a colmare. La battaglia contro la Duchenne continuerà, per mio figlio e per tutti gli altri ragazzi, ma oggi c’è spazio solo per l’abbraccio invisibile tra due genitori, uniti dallo stesso destino e separati da una sorte troppo crudele».

«Si parla qui di una perdita – dicono da Parent Project – che rappresenta non “solo” un lutto familiare, nell’àmbito della tragedia più ampia che si sta consumando in Palestina sotto gli occhi di tutto il mondo, ma il perfetto esempio di un problema strutturale più grande. Ancora oggi, infatti, per chi ha una patologia rara, il luogo nel quale si nasce o si vive può fare un’enorme differenza in termini di qualità e di aspettativa di vita. I tempi delle organizzazioni internazionali sono troppo lunghi e le risorse delle Associazioni di pazienti non sono ancora sufficienti per prendersi carico delle tante situazioni analoghe a quelle di Abdel Rahman».

«Nei giorni scorsi, in cui tutta la nostra comunità si è riunita per la XXIII Conferenza Internazionale dell’Associazione – dichiara Cristina Picciolo, direttrice generale di Parent Project [si legga sulle nostre pagine l’ampia presentazione della Conferenza, N.d.R.] – abbiamo ritenuto fondamentale raccontare il caso di Abdel Rahman come simbolo di quanto ancora sia necessario fare affinché la presa in carico e le condizioni di vita delle persone che convivono con questa patologia non siano più dipendenti dal luogo dove vivono. Una soluzione, almeno parziale, sarebbe quella di creare una task force che coinvolgesse Associazioni di pazienti, umanitarie, Istituzioni e il mondo clinico per rispondere in maniera tempestiva alle richieste di aiuto simili a quella di Abdel». (E.P. e S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).

2/3/2026 https://superando.it/